함께하여 더 건강하게 !

한국신경내분비종양환우회 주요 사업

신경내분비암(NET, NEC, MEN) 환우의 건강권 보호, 더 나은 건강관리 환경 마련,
그리고 따뜻한 소통의 연대를 위해 추진 중인 핵심 사업을 소개합니다.

1. 교육 및 홍보

  • 정기 건강강좌 개최: 신경내분비암 환우 및 보호자를 대상으로 질환 관리, 최신 치료 정보 제공 및 다학제 의료진 특강 개최
  • 질병 홍보: 신경내분비 신생물에 대한 사회적 인지도 제고 및 조기 진단 인식 확산

2. 환자권익증진

  • 제도 개선: 치료 접근성 향상을 위한 보건의료 정책 및 암환자 지원제도 개선 촉구
  • 규제 개혁: 혁신 신약의 신속 도입 및 치료법 적시 적용을 가로막는 제도적 규제 완화 추진

3. 정보 교류

  • 환우 및 보호자 모임: 환자(보호자) 간 건강관리(간병) 경험 공유와 정서적 지지를 위한 환우 연대 네트워크 구축
  • 학회와의 소통: 관련 전문 학회 및 의료전문가 사회와 협력을 통한 최신 의학 및 치료 정보 교류

🎓 연도별 신경내분비암 환우를 위한 공개 건강강좌

매년 전문 의료진과 함께하는 대면 공개 강좌

2024 신경내분비암 환우 건강강좌

일시: 2024년 10월 12일(토) 11:00~16:00
장소: 서울가족플라자 다목적홀
대상: 신경내분비암 환우 및 가족
  • 진단 영상: 삼성서울병원 핵의학과 현승협 교수
  • 인터벤션 치료: 서울대학교병원 영상의학과 김효철 교수
  • 전신 항암 요법: 서울성모병원 종양내과 박세준 교수
  • 핵의학 치료: 서울대학교병원 핵의학과 강건욱 교수

2025 신경내분비암 환우 건강강좌

일시: 2025년 10월 18일(토) 09:00~17:00
장소: 서울시 공익활동지원센터 모이다홀
인원: 환우 및 보호자 선착순 100명
  • 항암치료 소개: 서울아산병원 종양내과 유창훈 교수
  • 암환자 의료비지원 제도 소개: 한국신경내분비종양환우회 안내
  • 인터벤션 치료: 강북삼성병원 영상의학과 홍현표 교수
  • 핵의학 치료: 삼성서울병원 핵의학과 현승협 교수
  • Q&A: 의료진 질의응답 및 환우 교류

2026 신경내분비암(NET·NEC·MEN) 건강강좌

일시: 2026년 9월 12일(토) 09:00~17:00
장소: FKI타워 컨퍼런스센터 2층 루비홀
특징: NET, NEC, MEN 심층 다학제 구성
  • 종양내과: 서울아산병원 유창훈 교수
  • 내분비내과: 신촌세브란스병원 이유미 교수
  • 암환자 의료비지원 제도 소개: 한국신경내분비종양환우회
  • 한국신경내분비종양환우회 2026 정기총회

🏛️ 환자 권익 증진: 국회 국민동의청원 활동

치료 접근성 확대 및 규제 개혁을 위한 52,070명 연대

신경내분비종양 치료약 루타테라에 대한 치료 횟수 제한 철폐 및 적용 확대에 관한 청원

국회 청원 성립 결과 52,070명 동의 (100% 달성)
소관 위원회 보건복지위원회 (위원회 회부일: 2024.02.20) 청원 분야 보건의료
동의 기간 2024-01-26 ~ 2024-02-25 (공개 25일만에 5만 청원 동의달성)
📋 청원의 취지 및 핵심 요구 내용:

루타테라는 식약처 승인되어 사용 중인 신경내분비종양 치료제이나, 급여 4회와 허가초과 사용(비급여 2회)을 포함해 최대 6회까지만 치료가 가능하도록 규정되어 있어 추가 치료가 필요한 중증 환자들이 치료를 중단당하거나 막대한 비용을 들여 해외 원정 치료를 떠나야 하는 실정입니다.

  • 1. 치료 횟수 제한 철폐: 주치의의 판단 하에 환자의 건강 상태와 치료 효과가 기대되는 경우 치료 횟수 제한을 두지 말 것
  • 2. 조기 치료제(1·2차) 적용 확대: 종양의 크기가 작을수록 치료 효과를 더 기대할 수 있다는 평가를 반영하여 1차 또는 최소한 2차 치료제로 쓸 수 있도록 할 것
  • 3. 해외 치료 이력 차별 금지: 해외에서 동일 계열 약물(Lu-177 DOTATOC/TATE) 치료를 받았다는 이유로 국내 치료기회를 가로막는 행정규제 철폐 할 것

환자의 치료받을 권리 보장 활동

한국환자단체연합회 회원 연대 활동

환우모임 & 네트워크