기록되지 않은 고통 속에서도 신경내분비암 환우들의 삶은 분명히 존재합니다.
📌 희소암으로 불리는 신경내분비 신생물은 우리나라에서는 독립적이고 명확한 질병 분류 체계가 부재하여, 국가암 통계에서 조차 정확한 환자 수가 파악되지 않는 대표적인 의료 사각지대에 놓여 있는 질환입니다.
📌 신경내분비암을 연구 및 관리하는 전문기관의 부재로 신경내분비암 환자들은 진단 단계부터 큰 혼란과 함께 사회적 소외감을 경험하며 고통을 겪고 있습니다.
📌다른나라에서는 표준 치료로 인정받아 널리 처방되는 항암약과 최신 치료 기술들이 국내에서는 질환에 대한 사회적 인식 부족과 경직된 규제의 장벽으로 인해 신경내분비암 환자들은 치료받을 기회를 제한받고 있습니다.
📌이에 한국신경내분비종양환우회는 동병상련의 동료 환우들과 미래의 환자들이 지금보다는 더 나은 치료 환경에서 건강관리를 할 수 있기를 희망하며 연대하여 행동합니다.