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희소암으로 불리는 신경내분비암은 우리나라에서는 아직 질병 코드가 없고, 질병을 전문적으로 연구하는 학회가 없을 뿐만 아니라, 아직 치료 방법도 확실히 정립되지 않아 환자마다 다른 치료 방법에 노출되어 투병 생활의 어려움을 겪고 있습니다. 해외 의료 선진국의 신경내분비암 환자들은 손쉽게 접근이 가능한 치료법과 치료제들이 우리나라 신경내분비암 환자에게는 그림의 떡입니다. 그 이유는 신경내분비암에 대한 우리나라 의료계와 사회의 인식 부족과 정부의 의료 규제 때문입니다. 한국신경내분비종양환우회는 현재 투병하고 있는 환자들과 미래의 환자들을 위해 지금 우리가 겪고 있는 참담한 투병환경을 반드시 개선해야 할 것이며 그것을 목적으로 여기 모였습니다.
한국신경내분비종양환우회는 신경내분비종양/암 환자들이 걱정 없이 치료받을 수 있는 투병환경을 만들기 위해
▶신경내분비암에 대한 의료사회의 인식 개선에 앞장설 것이며
▶보건당국이 신경내분비암 환자의 투병 실태를 정확히 파악하여 그에 상당한 의료 정책을 세울 수 있도록 지속적인 요구를 할 것이며
▶국산 치료제 개발의 최대 장애물인 현행 의료법과 규제를 철폐하는 데 앞장설 것이고
▶끝으로 우리의 병이 완치되는 그 순간까지 환우들과 함께할 것입니다.
2024년 1월 20일 한국신경내분비종양환우
