환우회소개 - 한국신경내분비종양 환우회

설립 목적 및 역할

한국신경내분비종양 환우회는 비영리 환자단체로서 다음과 같은 핵심 역할을 수행합니다.

운영 원칙: 환우회는 의료 상담, 의약품·의료기기 거래 및 나눔, 특정 병원/의료인 추천 등은 하지 않습니다.

2017년 01월

해외원정치료 목적 환우 커뮤니티 결성 (네이버 밴드)

* 한국환자단체연합회 준회원(2019.01~2024.02)

2021년 11월

신경내분비종양 카페 개설(네이버카페)

2024년 01월

한국신경내분비종양환우회 창립총회
(법인으로 보는) 비영리 임의단체 등록 및 법인명의 금융계좌 개설

2024년 03월

한국환자단체연합회 정회원

2026년 10월

한국신경내분비종양환우회 홈페이지 개설

2027년 (목표)

비영리민간단체 또는 사단법인 등록 추진 예정

신약 도입 및 급여화 성과

• 루타테라: 긴급도입 의약품 지정(2019.11) → 식약처 승인(2020.05) → 국민건강보험 급여 적용(2021.03)

• 카보잔티닙: 식약처 승인(2026.01)

제도 및 규제 개선

• 루타테라 치료횟수 제한 철폐: 국회 국민동의청원 5만 명 달성(2024.02) 및 1인 시위·간담회를 거쳐 치료횟수 및 요건 규제 완화(2024.06)

• 항암요법 개정: 고분화(NET)와 저분화(NEC)의 병리학적 특성을 고려한 건강보험심사평가원 항암요법 기준 개정(2025. 07)

• 입법 및 정책 건의: 환자기본법 제정 촉구활동 및 진단 장비·방사성의약품 국산화를 위한 정부 기관 투자촉구 민원·간담회 진행(2026.02)

환자 교육 및 교류

• 정기 건강강좌: 서울대학교병원, 서울아산병원, 삼성서울병원, 강북삼성병원, 서울성모병원, 신촌세브란스병원 등 주요 의료기관 전문의 초빙하여 매년 정기 건강강좌 개최

• 지역 모임: 수도권, 영남, 호남 등 지역별 환우 스터디 모임(정보교류, 스터디, 걷기대회 등)